Questa non è la solita spazzatura del web ma una storia vera, con altri amici stiamo cercando di diffondere il messaggio della madre, anche su facebook si sta diffondendo l’appello, io l’ho fatto ora chiedo ai braccagnini e ai montepescalini di fare quello che possono… anche un euro se siamo tanti serve… questo il modo per aiutarla:
Aiutiamo la piccola Giorgia affetta dalla Sindrome di Berdon, malattia rarissima.
MPS Codice IBAN: IT 45H 01030 16007 000000 672861
Causale: “Pro Giorgia”
Intestato a: Salvatore Pagano (padre di Giorgia)
Giorgia, non chiudere gli occhi
Ha 15 mesi e ha una malattia rarissima: è l’unico caso vivente in Europa.
La mamma chiede aiuto
Giorgia forse non doveva nemmeno nascere, come hanno detto i medici ai genitori.
«I bambini come sua figlia possono morire anche poche ore dopo la nascita», hanno sbottato un giorno i medici di un ambulatorio di Bari. Elisa, giovane leccese, al settimo mese di gravidanza, è rimasta a guardarli. Come potevano? «Ma è mia figlia…», è riuscita a dire. Non c’era cattiveria nelle parole dei medici, forse c’era solo la frustrazione dell’impotenza davanti ad una malattia tanto rara quanto impietosa. Una malattia intestinale, che si avvicina molto alla rarissima Sindrome di Berdon. In tutto il mondo si contano circa cento persone affette, di cui viventi – fino all’anno scorso – appena venticinque. In tutta Europa, attualmente, Giorgia è la sola ad esserne affetta. Ad oggi l’unica salvezza per la sua vita è un multitrapianto di stomaco, duodeno, intestino, pancreas e forse anche fegato. Mamma e bambina sono in attesa di partire da Parma (dove sono ricoverate da quattro mesi) con un volo militare per la Francia. Appena si libererà un posto la piccola verrà portata all’ospedale Necker di Parigi e messa in lista di attesa per il trapianto multiviscerale. L’alternativa sarebbe Miami, negli Stati Uniti. Lì non ci sono problemi di ricovero, basta pagare: 800mila euro o poco più. «Basta una telefonata e il giorno dopo sua figlia sarà in lista», ha detto alla madre un noto chirurgo italiano che fa trapianti anche in America, come se 800mila euro uno ce li avesse sotto il cuscino. Invece Elisa non ce li ha. Anzi non ha nemmeno il denaro per affrontare la trasferta parigina e quindi chiede un aiuto a chiunque voglia darlo.
Forse Giorgia non doveva nascere, ma Giorgia è nata e ora ha quindici mesi. Giorgia ora c’è, bellissima, cammina – ma solo con l’aiuto della mamma – nei corridoi dell’ospedale trascinandosi dietro la pesante piantana a cui sono collegati i tubi che la tengono in vita. Giorgia c’è, sorride a quei medici e a quegli infermieri che sono diventati la sua famiglia. Pesa appena otto chili e da quattro mesi non mangia e non beve perché il suo intestino è impazzito.
La sua prima parola in ospedale è stata “pappa”, aveva fame. Ha il pancino martirizzato da sondini e cateteri, ma la maglietta nasconde tutto e lei sembra solo una meravigliosa bimba con tutta la vita davanti. Invece, ogni giorno che passa per lei è una conquista.
La malattia, che consiste in un’anomalia cellulare che degenera fino a distruggere l’intero apparato digerente, porta alla morte. Oggi Giorgia è tenuta in vita grazie all’alimentazione parenterale, attraverso un catetere venoso centrale dal quale riceve alimentazione artificiale e terapia medica: un sondino che entra dalla gola e le scende fino al cuore. Ha subito una ileostomia (derivazione intestinale che sfocia sul pancino); ha un sondino naso-gastrico per drenare il ristagno il liquido biliare che si accumula nello stomaco; ha un sondino inserito nell’intestino per l’alimentazione enterale, nel tentativo (fallito) di alimentarla direttamente nell’intestino. Ma lei è brava e non si tocca niente. Da luglio la vita di Giorgia (e di sua madre e di suo padre) è un’altra vita. Tutto è cambiato. E’ stata svezzata bruscamente perché non può più prendere il latte: la notte si addormenta con la manina sul seno della madre. I medici non vogliono, ma lei dorme accanto alla mamma, che da quattro mesi trascorre le sue notti controllando che Giorgia sia coperta bene, che abbia i sondini correttamente posizionati, che il tubicino del naso non tiri troppo per darle fastidio, che le medicazioni della pancia non siano sporche. Lei dorme così, accucciata tra le braccia della mamma, stretta forte a lei, nonostante i rimproveri di medici e infermieri: troppo pericoloso, dovrebbe dormire sola. Ma lei è serena accanto alla sua mamma. Anche se le manca tanto il suo papà, che fa i salti mortali per stare accanto alla sua piccola appena può. Le prossime settimane saranno dure. Le piccole dimensioni di Giorgia rendono difficile la ricerca di organi adeguati e, comunque, le probabilità di rigetto sono alte. Oltretutto l’attesa del trapianto potrebbe essere lunga anche anni. Giorgia e la mamma saranno costrette a trasferirsi a Parigi. «Porti con sè anche l’altro bambino», le hanno consigliato i medici. Perché quando Giorgia ha visto il fratellino che era venuto a trovarla era diventata un’altra bambina, era ritornata a sorridere, a giocare. La migliore medicina per il suo umore. Ma un trasferimento di tutta la famiglia è impensabile, per motivi economici ma non solo.
Forse Giorgia non doveva nascere – o forse certe cose non dovrebbero mai accadere – ma ora Giorgia c’è. Guardandola, non ti si può stringere il cuore. Una bambina, solo una bambina. Come si può affrontare un dolore così grande? Un dramma così ingiusto? Guardando Giorgia, pensi di essere fortunato perché tutto questo non è capitato a tuo figlio. Fortuna, solo fortuna, e lo sai. Non è un pensiero cattivo, è un pensiero normale. Cattivo sarebbe chiudere gli occhi (e il cuore) davanti a questa bambina. Cattivo sarebbe non fare tutto quello che si può fare per dare a Giorgia una possibilità di vita. La migliore per lei.
qui la sua foto
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